医師・薬剤師・医療関係者必見！指定難病227・オスラー病の高頻度鼻出血止血材「サージセル」が薬事承認、9月1日から在宅使用できる特定保険医療材料として保険適用―オンライン説明会開催｜保険ニュース

日本オスラー病患者会が、医療・薬局・救急関係者向けオンライン説明会を開催処方・調剤薬局での取扱い、在宅での自己止血法、救急対応時の注意点などを患者・医療関係者双方の視点から解説


9月1日特定保険医療材料・在宅使用可能として処方可能となります。


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指定難病227・オスラー病の鼻出血用「サージセル」が9月1日から保険適用へ日本オスラー病患者会が、処方薬局・救急関係者、医療関係者、患者向けオンライン説明会を開催し処方・薬局での取扱い、在宅での自己止血、救急対応時の注意点などを患者・医療関係者双方の視点から解説します。

特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会（本部：大阪市、代表理事：村上匡寛）は、オスラー病（HHT：指定難病227）の鼻出血（鼻腔内多発性毛細血管出血）に対する「サージセル」の保険適用開始に伴い、医師、薬剤師、看護師、救急隊員、在宅医療関係者などを対象としたオンライン説明会を【2026年9月】より定期開催します。
オスラー病の鼻出血に使用するサージセルは、2026年5月13日に効能追加が承認され、同年8月5日の中央社会保険医療協議会において保険適用が了承されました。
2026年9月1日から、医師の指導のもと、在宅での自己止血に使用できる特定保険医療材料として保険診療上取り扱われる予定です。
本説明会では、サージセルの保険診療上の位置づけ、医療機関での処方と使用指導、薬局での取扱い、患者会が考案した在宅における使用方法、救急対応時の注意点などについて説明します。
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オスラー病の鼻出血は「一般的な鼻血」とは異なります
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、全身の血管に異常が生じる遺伝性の血管疾患です。「くり返す鼻出血（患者の90％以上）がサイン」であり隠れている可能性のある症状はタイプにより様々で、肺、脳、肝臓、消化管などに血管奇形を生じる全身疾患であり、早期にスクリーニング検査や遺伝子検査をすることで重篤な症状を回避できる可能性がある「指定難病227」です。

鼻腔内に多発する毛細血管拡張・血管奇形から繰り返し出血することが特徴で、一般的な鼻出血と同じ方法で強く圧迫したり、止血材料を無理に挿入・抜去したりすることで、血管病変を傷つけ、再出血につながる場合があります。
そのため、オスラー病の特性を理解したうえで、患者ごとの状態に応じた止血方法を選択することが重要です。
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サージセルの保険適用後も「地域で使える体制」が必要
サージセルは医薬品ではなく、酸化再生セルロースを使用した医療機器です。
今回の保険適用により、オスラー病患者の鼻出血に対して、医師の診察・指導のもとで在宅自己止血に使用できる道が開かれます。
しかし、制度上使用できるようになることと、全国各地の患者が実際に処方を受け、地域の薬局から円滑に受け取れることは同じではありません。
実際の運用には、次のような関係者間の連携が不可欠です。
・医師による適切な診察、処方及び使用指導
・薬局における製品情報、発注・在庫及び供給方法の把握・使用方法の説明
・看護師、訪問看護師によるオスラー病の認知や使用支援
・大量出血時に対応する救急隊・救急医療機関の理解
・地域の医療機関、薬局及び患者との情報共有

日本オスラー病患者会では、保険適用を「ゴール」とするのではなく、患者が居住地域にかかわらず、必要なときに適切な止血材料を使用できる体制を整えることが重要だと考えています。

オンライン説明会の主な内容　本説明会では、次の内容を予定しています。

1．オスラー病（HHT）の基礎知識
・オスラー病が全身性の血管疾患であること
・一般的な鼻血との違い
・鼻腔内の毛細血管拡張・血管奇形から繰り返す出血の特徴
・不適切な圧迫や処置によって再出血する可能性
2．サージセルの承認・保険適用までの経緯
・患者が在宅で止血材料を必要としてきた背景
・患者会が患者の実態と要望を伝え、厚生労働省や関係機関と協議してきた経緯
・2026年5月13日の効能追加承認・2026年8月5日の中央社会保険医療協議会での了承
・2026年9月1日からの保険適用
3．医療機関における処方と使用指導
・サージセルの保険診療上の位置づけ　・処方時に医療関係者が確認すべき事項
・患者に対する使用方法と受診判断の説明　・使用後の経過確認と医療機関との連携
4．薬局における取扱い
・サージセルが医薬品ではなく医療機器+在宅使用であること　
・患者から相談を受けた場合の基本的な対応
・処方元医療機関との情報共有
5．在宅での自己止血
・医師による診察と使用指導の必要性　・患者会が作成した鼻出血止血ガイドの紹介
・在宅使用時の基本的な留意事項　・大量出血、止血困難、意識状態の変化などがある場合の受診判断
6．救急・在宅医療における対応　・救急搬送時に確認すべき患者情報
・一般的な鼻出血との違い
・患者が携帯する止血材料や説明資料の確認　・医療機関への適切な情報伝達
7．関連する衛生材料の現状と課題
・滅菌綿球、滅菌ガーゼ、医療用手袋、廃棄袋などの必要性
・安全で衛生的な在宅自己止血を行うための課題
・日本オスラー病患者会が厚生労働省へ申し入れている事項
8．質疑応答
参加者から事前に寄せられた質問及び当日の質問に回答します。
このような疑問をお持ちの方を対象としています
「患者からサージセルについて相談されたが、どのように対応すればよいのか」
「薬局では、どのように発注・準備すればよいのか」「誰が処方できるのか」
「在宅では、どのように使用するのか」「オスラー病の鼻出血は、一般的な鼻血と何が違うのか」
「大量出血時や救急搬送時には、どのような点に注意すればよいのか」
「在宅使用に必要な滅菌綿球やガーゼは、どのように準備すればよいのか」
開催概要
イベント名：オスラー病鼻出血止血材「サージセル」オンライン説明会
開催日時：2026年9月5日（土）
第1部　15時00分～16時00分　理事長によるサージセルによる鼻血止血講演とオスラー病概要

第2部　18時00分～19時30分　オスラー病を長年研究されている小宮山雅樹医師による講演
　　　　　　　　　　　　　　　理事長によるサージセルによる鼻血止血講演
　　　　　　　　
開催方法：Zoomによるオンライン開催
対象：医師・薬剤師・薬局関係者・看護師・訪問看護師・救急隊員・救急医療関係者・在宅医療関係者
　　　医療ソーシャルワーカー・保健師・難病相談支援関係者・行政関係者・その他、本テーマに関心　　　　
　　　のある医療関係者
参加費：無料（患者会の会費で運営しておりますので、可能であれば「寄付」をお願いします。）
定員：【80名】
申込期限：2026年9月4日（金）
申込方法：下記の申込フォームからお申し込みください。
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申込URL：https://www.hht.jpn.com/yakuzaishi01_20260822/

ホームページの【申込方法】から参加申込ページに




主催：特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会

※本説明会は、オスラー病とサージセルの保険適用及び地域における運用について理解を深めることを目的としています。個別患者の診断、処方又は治療方針を決定するものではありません。
※実際の使用にあたっては、最新の添付文書、関係通知及びオスラー病に詳しい医師の指示に従ってください。
日本オスラー病患者会 代表理事・村上匡寛のコメント
「サージセルの効能追加と保険適用は、繰り返す鼻出血に苦しむオスラー病患者にとって大きな前進です。
一方で、制度が整っても、医療機関や薬局に情報が届かなければ、患者が地域で実際に使用することはできません。診断率10％と非常に低く放置されている患者は相当数存在します。
医師、薬剤師、看護師、救急隊員をはじめとする地域医療の皆様に、オスラー病の鼻出血の特徴とサージセルの取扱いを知っていただくことが必要です。
患者が大量出血に至る前に、自宅で安全かつ適切に止血できる環境を全国に広げるため、患者会として医療関係者への情報提供と連携に取り組んでまいります」
これまでの患者会の取り組み
日本オスラー病患者会では、繰り返す鼻出血による患者の身体的・精神的負担や、夜間・休日の救急受診、輸血を必要とする重症例など、患者が直面している実態を関係機関へ伝えてきました。
また、患者が自ら行う止血方法について情報を整理し、「オスラー病鼻血止血・基礎編ガイド」などの資料を作成するとともに、厚生労働省、関係機関、医療関係者及び企業との協議を継続してきました。
今後は、サージセルの供給と使用方法だけでなく、滅菌綿球、滅菌ガーゼ、医療用手袋、廃棄袋など、衛生的な在宅自己止血に必要となる関連資材の取扱いについても、関係機関へ明確化を求めていきます。
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特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会について
日本オスラー病患者会は、オスラー病（HHT）の患者及び家族を支援する特定非営利活動法人です。
オスラー病の認知向上、早期診断、適切な検査・治療、鼻出血ケアの改善、多診療科による連携診療の普及などを目的として、患者交流会、医療講演会、情報提供、相談支援及び行政・関係機関への要望活動を行っています。

事務局所在地：〒573-1114　大阪府枚方市東山1丁目62番6号201
ホームページ：https://www.hht.jpn.com/
本件に関するお問い合わせ先
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 　事務局TEL：050-3395-3927　受付時間：11時～17時
FAX：050-3737-5059　E-mail：info@hht.jpn.com
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